Dorinţele pacienţilor care suferă de scleroză multiplă: să nu mai meargă sute de kilometri după tratament şi să scape de birocraţie
Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune (APAA) a făcut publice rezultatele unui chestionar care arată care este impactul sclerozei multiple (SM) asupra pacienţilor diagnosticaţi cu această boală, dar şi asupra familiei acestora. Studiul s-a derulat din luna iunie până în luna septembrie şi a inclus răspunsurile a 290 de pacienţi si 53 de aparţinători care au împărtăşit greutăţile cu care se confruntă zi de zi. „Prioritar este să putem să ridicăm tratamentul de la un centru mai apropiat sau chiar să ni se trimită prin curier ca mai demult. Dintre toate problemele noastre, cea mai mare rămâne deplasarea pe distanţe lungi pentru ridicarea tratamentului! Costă timp, bani şi multă oboseală, plus zile libere luate de la serviciu! Şi nu întotdeauna avem şofer disponibil”, a povestit unul dintre pacienţii care a completat chestionarul.
Astfel, 66,5% dintre pacienţi şi-ar dori să poată ridica tratamentul dintr-o unitate medicală aflată cât mai aproape de casă, pentru că aproape 52% dintre ei parcurg un drum de până la 100 de kilometri la spital. Deşi peste 55% dintre pacienţi au probleme de mobilitate, continuă să meargă la serviciu sau la şcoală, însă pentru a putea să îşi continue activităţile, pe lângă tratamentul medicamentos, au nevoie de kinetoterapie, consiliere psihologică şi îngrijire corporală.
Partenerul de viaţă este şi asistentul personal sau medical
75% dintre pacienţii care au răspuns întrebărilor au spus că membrii familiei sunt cei care le oferă îngrijire şi sprijin fără a fi plătiţi sau remuneraţi, cu toate că au şi ei serviciu cu normă întreagă. „Ne ajută cu cumpărăturile, cu activităţile de menaj, cu transportul la doctor şi recuperare medicală. Ne ajută cu igiena personală şi chiar au devenit asistenţi medicali, pentru că ne administrează tratamentul injectabil”, a spus un pacient.
La rândul lor, aparţinătorii spun că au nevoie de ajutor pentru a putea să îşi gestioneze emoţiile,
» Aflați mai multe informații aici.